El 40% de los pacientes con enfermedades raras reciben un diagnóstico erróneo

Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrentándose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y acceso limitado a tratamientos especializados, afectando así su calidad de vida y en muchas ocasiones la muerte.

En la actualidad, alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo, de las cuales menos del 10% cuentan con un tratamiento aprobado.

Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado, esto sucede al confundirse los síntomas con otras afecciones, sumado a las barreras en políticas públicas, acceso a la información, concientización y los problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparación con aquellos que desarrollan enfermedades crónicas más comunes e incluso la poca disponibilidad de tecnologías avanzadas.

En respuesta a estas limitantes, AstraZeneca, hace un llamado este 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para promover la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos, mejorando sus vidas con una atención integral que incluya un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, asistencia médica y acompañamiento social, involucrando a los profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras políticas, y al público en general.

“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad. Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud,” comentó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.