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Más que protuberancias en la piel:
la hidradenitis supurativa es una enfermedad silenciosa y emocionalmente debilitante

30 de junio de 2025
in Mensajes de salud
0

• Millones de personas en el mundo padecen una enfermedad crónica, inflamatoria y estigmatizante: hidradenitis supurativa, un padecimiento cuyo diagnóstico puede tardar entre 7 y 10 años1.

• Su principal síntoma son los golondrinos (nódulos o abscesos). Son lesiones visiblemente inflamadas y dolorosas, que pueden generar secreciones fétidas y sangrado.

• El impacto emocional, el aislamiento social y las afecciones a la salud mental agudizan esta condición que, muchas veces, se oculta por vergüenza.

• La historia de un paciente y dos médicos especialistas se encuentran en el documental ‘Rompiendo el silencio’, que busca visibilizar, educar y llamar la atención sobre esta enfermedad.

República Dominicana, junio de 2025 – Un nuevo documental producido en República Dominicana busca visibilizar una enfermedad crónica, inflamatoria y emocionalmente devastadora, que se manifiesta principalmente en la piel: la hidradenitis supurativa (HS), también conocida como “golondrinos” o “acné inverso”.

La producción, titulada Rompiendo el Silencio, fue estrenada este mes en el marco del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa, con el propósito de dar a conocer esta enfermedad al público general, impulsar el diagnóstico oportuno, combatir el estigma y fomentar la comprensión y empatía en torno a esta condición, que además de tener un significativo impacto en la salud mental, puede tardar entre 7 y 10 años en ser diagnosticada1.

La HS afecta principalmente las zonas del cuerpo donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos y debajo de los senos. Sus síntomas característicos incluyen nódulos inflamatorios dolorosos que pueden abrirse, generar secreciones fétidas y sangrado. Las heridas pueden formar ‘túneles’ debajo de la piel e interconectarse, creando cicatrices, supuración y mal olor2-3.

La falta de conocimiento sobre la HS es una de las principales causas del retraso del diagnóstico, lo que se suma a la vergüenza y el aislamiento social que esta enfermedad produce, llevando a que los pacientes no busquen ayuda oportunamente.

La Dra. Alina Hernández, especialista en dermatología de Santo Domingo, señala que ‘la desinformación provoca que los pacientes consulten en múltiples ocasiones sin recibir un diagnóstico adecuado, lo que conlleva un uso ineficiente de recursos y la aplicación de tratamientos incorrectos. A medida que la enfermedad progresa, su manejo se vuelve más complejo y requiere intervenciones más especializadas, e incluso cirugías reconstructivas en casos avanzados’.

Por su parte, la Dra. Solange Reynoso, especialista en dermatología de Santiago, menciona que ‘el impacto psicológico de esta enfermedad es tan alto como el impacto físico. La enfermedad no solo causa dolor y molestias, sino que lleva a la ansiedad y depresión […] un tratamiento adecuado, la adherencia a la terapia, la incorporación de hábitos saludables y cambios en la alimentación hace posible que pacientes con esta enfermedad puedan vivir una vida normal’.

Los rostros detrás de la enfermedad
Esta enfermedad suele presentarse en pacientes jóvenes, justo después de la pubertad4. Su prevalencia es mayor en mujeres, especialmente entre los 20 y los 40 años1.

Josué Hilario es un joven de 20 años a quien le tomó casi tres años obtener un diagnóstico de hidradenitis supurativa. Sus primeros síntomas aparecieron en la infancia y afectaron significativamente su vida escolar y sus relaciones sociales.

“La limitación más grande que trae esta enfermedad es que tú no confías en ti mismo. Tú sientes que eres peor, te sientes diferente a los demás. La HS no solo impacta tu autoestima o relaciones humanas, genera incertidumbre, frustración y vergüenza”, confiesa Josué.

Aproximadamente 2 de cada 3 pacientes con HS presenta trastornos psiquiátricos, incluyendo un alto riesgo de depresión y un riesgo 2,4 veces más alto de suicidio consumado5-6. La HS se ha asociado con depresión, ansiedad, disfunción sexual, tendencia al aislamiento y la soledad, estigmatización y problemas laborales7.

Las cicatrices visibles, el drenaje persistente y el dolor provocan vergüenza. Además, existe la creencia errónea de que la enfermedad es infecciosa y contagiosa, lo que aumenta el estigma hacia quienes la padecen.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad?
La hidradenitis supurativa puede presentarse en forma leve, moderada o severa7:

1. Leve: solo hay uno o algunos bultos en un área de la piel. A menudo, un caso leve empeorará y se convertirá en una enfermedad moderada.
2. Moderada: incluye recurrencias de las protuberancias que se agrandan y se rompen. Estas se forman en más de un área del cuerpo.
3. Grave: hay protuberancias generalizadas, cicatrices y dolor crónico que pueden dificultar el movimiento.

Para evitar el avance de esta condición, los expertos recomiendan que los pacientes acudan lo antes posible a un dermatólogo, ya que una atención temprana y un tratamiento adecuado puede cambiar el curso de la enfermedad.

Dónde ver el documental
La producción Rompiendo el Silencio está disponible a través del siguiente enlace: https://bit.ly/4eqC2ZB.


Sobre Novartis
Novartis es una empresa enfocada en medicamentos innovadores. Cada día trabajamos para reimaginar la medicina para mejorar y extender la vida de las personas, para que los pacientes, los profesionales de la salud y las sociedades estén empoderados para afrontar enfermedades graves. Nuestros medicamentos llegan a más de 250 millones de personas en todo el mundo.

Tags: #hidradenitis#piel

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