Salud Pública avanza en la cobertura y acceso a tratamiento para niños con Atrofia Muscular Espinal

República Dominicana de los pocos países de América Latina que ha logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud._

*Santo Domingo, R.D.* El Ministerio de Salud Pública continúa avanzando en la implementación de la cobertura para niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), como parte de las acciones dirigidas a garantizar el acceso oportuno y continuo al tratamiento. En ese contexto, el ministro de Salud, Víctor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de niños que viven con esta condición, a quienes informó sobre los avances alcanzados y las medidas que se encuentran en marcha para asegurar la atención y continuidad terapéutica de los pacientes.

Durante la reunión, el titular de Salud explicó que, luego de meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, se logró establecer un mecanismo que permitirá asegurar la disponibilidad del medicamento para los niños con esta condición, a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.  Atallah destacó que este proceso representa un avance histórico para el sistema sanitario dominicano, al garantizar por primera vez una cobertura organizada y sostenible para pacientes con AME, una enfermedad de baja incidencia, pero cuyo tratamiento representa una alta carga económica para las familias. 

“Lo importante es que hoy tenemos la solución. Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”, expresó el ministro.

Informó que ya se cuenta con 12 dosis disponibles en territorio nacional para iniciar la entrega a los pacientes, mientras se completa el proceso de adquisición otras 70 dosis que permitirá garantizar la cobertura durante todo el año mediante los fondos destinados para estos tratamientos de alto costo. 

El funcionario explicó que la gestión implicó superar distintos procesos administrativos y legales, así como coordinaciones con proveedores internacionales para agilizar la llegada del medicamento y evitar interrupciones en la terapia de los niños.

“Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada, fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro”, manifestó Atallah.

Durante el encuentro también se resaltó que República Dominicana se suma a un grupo reducido de países de América Latina que han logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud.

En el encuentro participó, el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), el doctor Carlos  Sánchez, quién acompañó el proceso de coordinación para garantizar la inclusión de los pacientes y la disponibilidad oportuna de los tratamientos requeridos.

Sánchez explicó a las familias el proceso que continuará para la incorporación formal de cada paciente, incluyendo la revisión de expedientes y la coordinación para la entrega del medicamento según las indicaciones médicas correspondientes.

La doctora María Gómez, neuróloga pediatra encargada del seguimiento clínico de los casos, agradeció el seguimiento que se le ha dado a los pacientes y a las familias afectadas con esta enfermedad.  “Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento”, expresó Gómez.

También estuvieron presentes: Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron su agradecimiento por las gestiones realizadas y manifestaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños con AME y sus familias.

“Nosotros como padres, ministro, le agradecemos muchísimo la gestión a usted y a todo el ministerio”, expresó Daniel Rosario.

Los padres destacaron la importancia de que el país avance hacia mecanismos que permitan diagnósticos oportunos, acceso continuo a medicamentos y mayor acompañamiento para quienes viven con enfermedades poco frecuentes. El ministro reiteró su compromiso de mantener una mesa de seguimiento permanente junto a las familias y los especialistas, con el objetivo de garantizar que ningún niño con AME quede sin acceso al tratamiento por falta de medicamentos.